| Etica y Nefrología |
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ÉTICA Y NEFROLOGÍA Introducción: En Baltimore y en 1978 se reunió “ The National Comision for the Protection of Human Subjets of biomedical and behavioral research”, elaborando un documento denominado Informe Belmont, donde se recogen por primera vez, una serie de criterios destinados a guiar las experimentaciones con seres humanos, encaminados a proteger a las personas. Estos principios básicos pretendían garantizar una protección en el ámbito de la investigación médica, aunque pronto se extendió su aplicación a la práctica clínica habitual. Son éstos unas orientaciones generales que nos van a facilitar la toma de decisiones. Principio de autonomía o de respeto a las personas : Se deben considerar a los pacientes como entes autónomos, capaces de adoptar sus propias decisiones, después de haber recibido una precisa información (consentimiento informado). Son merecedoras de protección las personas que muestren una mermada autonomía. Principio de beneficencia: Pretende aplicar las prácticas más beneficiosas y útiles en cada caso y circunstancia. Principio de justicia : Obliga a la utilización de los recursos disponibles, del modo más efectivo, a todas las clases sociales sin ningún tipo de privilegio o discriminación. Principio de no maleficencia: ( Incorporado posteriormente por los mismos autores).Coincide con el hipocrático de “primun non nocere”. Obliga a abstenerse de realizar prácticas que puedan dañar la integridad físico-psíquica del paciente, aunque sea solicitado por él, evaluando siempre el balance riesgos-beneficios. La comunidad nefrológica junto con las autoridades sanitarias, deben diseñar estrategias destinadas a poner a disposición de toda la población una atención nefrológica de calidad, para ello es preciso crear unidades o servicios mediante los siguientes planes: Plan organizativo: De actuación intra y extrahospitalaria, dotando del espacio y materiales necesarios para la correcta atención, procurando una cultura corporativa. Plan de recursos humanos: Contratación de personal correctamente preparado, promover su formación continuada y la cultura ética. Plan tecnológico: Incorporando los nuevos avances tecnológicos en los campos de diagnóstico y terapéuticos. Investigar y difundir las experiencias. Plan financiero: Planificar las necesidades presupuestarias, una correcta utilización y distribución de los recursos, obteniendo de ellos el máximo provecho. Bethesde Md. The Belmont Repot: Ethical Principles and Guidelines for the Protection oh Human subjets of Research.The National Commision for the Protection of Human subjets of Biomedical and Behavioral Research, 1978. Jacobs C. Problèmes éthiques posés par les traitements de l´urémie chronique terminale.Presse Med 1996;25:1359-1362. La Bioética en la encrucijada. I Congreso Nacional. Madrid 1996. Asociación de Bioética fundamental y clínica. Madrid 1997. Rotarius T, Oetajen D. The comprehensive organizational Plan Revisted: Building in an Ethical Compononent. Dial. Transplant 2005;34:150-158,185. 1.- El enfermo debería ser transferido a la Unidad de Nefrología de forma precoz para valorar su función renal y para establecer un diálogo con el fin de informarle sobre todas las opciones terapéuticas. a) este punto incluye tanto la información de las ventajas e inconvenientes de las distintas técnicas como el consejo específico para cada paciente. Algunas causas de insuficiencia renal conducen a la súbita irreversibilidad de manera que hacen imposible evitar un envío tardío al nefrólogo por parte de los médicos de cabecera o de otros especialistas, pero en la gran mayoría de casos el envío precoz es factible y depende de una buena coordinación entre la Atención Primaria y el Hospital. La inclusión de un paciente en un programa de diálisis implica un importante cambio de estilo de vida, por lo que debe suponer que la decisión debe ser asumida consciente y plenamente por el paciente.
2.- Una vez decidida una opción terapéutica, el paciente formalizará su conformidad en el documento de consentimiento informado. En la relación médico-enfermo es imprescindible el diálogo, es decir la comunicación oral, por lo que no debe aceptarse un consentimiento escrito que no vaya acompañado de una completa información verbal.
3.- Se recomienda no ofrecer tratamiento sustitutivo en las siguientes circunstancias: a) en caso de pérdida substancial de la capacidad cognoscitiva como demencia avanzada irreversible, oligofrenia profunda o estado vegetativo persistente. b) en caso de trastorno psiquiátrico grave con impedimento de mínima colaboración del paciente en el tratamiento como psicosis crónica irreductible. c) En caso de presencia de otras enfermedades de pronóstico infausto como enfermedad maligna no tratable, enfermedad terminal irreversible hepática, cardiovascular o pulmonar. La existencia de un documento de voluntades anticipadas facilitaría esta toma de decisiones. Muchos pacientes tienen demasiadas comorbilidades para iniciar o continuar diálisis, pudiendo llegar a suponer este tratamiento un encarnizamiento terapéutico. No obstante, tales decisiones de no ofrecer el tratamiento dialítico o de retirarlo han de ser sumamente sopesadas y consensuadas. En caso de falta de capacidad del paciente (situación habitual), el documento de voluntades anticipadas, sin ser un documento de resolución absoluta, puede ayudar a la toma de decisiones. A Rodríguez Jornet. Pacientes con insuficiencia renal crónica terminal retirados de diálisis bajo protocolización. SEDYT 2000; XXI:26-30. A Rodríguez Jornet, M Garcia Garcia, P Hernando, J Ramírez Vaca, J Padilla, E Ponz, J Almirall, M Rué, JC Martínez Ocaña, E Yuste, M Cañellas, JM Ciurana, C Royo, S García Moreno. Pacientes con insuficiencia renal crónica terminal retirados de diálisis bajo protocolización. Nefrología 2001; XXI:150-159. Munshi SK, Vijayakumar N, Taub NA, Bhullar H, Nelson Lo TC, Warwick G. Outcome of renal replacement therapy in the very elderly. Nephrol Dial Transplant 2001; 16: 128-133. Moss AH. Too many patients who are too sick to benefit start chronic dialysis nephrologists need to learn to “just say no”. Am J Kid Dis 2003; 41: 723-732. Clement R, Chevalet P, Rodat O, Ould-Aoudia V, Berger M. Withholding or withdrawing dialysis in the elderly: the perspective of a western region of France. Nephrol Dial Transplant 2005; 20: 2446-2452. Klein O, Korzets Z, Bernheim J. Is a major psychiatric illness a contraindication to chronic dialysis? Nephrol Dial Transplant 2005; 20: 2608-2610. Swartz RD, Perry E. Advance Directives are associated with “Good deaths” in chronic dialysis patients. J Am Soc Nephrol 1993; 3: 1623-1630. Perry EC, Swartz R, Smith-Wheelock L, Buck C. Why is it difficult for staff to discuss advance directives with chronic dialysis patients? J Am Soc Nephrol 1996; 7: 2160-2168. Holley JL, Hines SC, Glover JJ, Babrow AS, Badzek LA, Moss AH. Failure of advance care planning to eleicit patients´ preferences for withdrawal from dialysis. Am J Kid Dis 1999; 33: 688-693. 4.- Cuando el paciente no es tributario de tratamiento sustitutivo, se ofrecerá siempre el tratamiento conservador. El tratamiento de la insuficiencia renal crónica es integral y ha de abarcar todas las posibilidades terapéuticas que puedan incidir. Obviamente el tratamiento conservador de la insuficiencia renal crónica, incluyendo los aspectos paliativos que pudieran darse, ha de ser contemplado. Desde el punto de vista psicológico, tanto para el propio enfermo como para el contexto familiar, el tratamiento paliativo puede ser fundamental. Sekkarie MA, Moss AH. Withholding and withdrawing dialysis: The role of physician specialty and education and patient functional status. Am J Kid Dis 1998; 31: 464-472. Cohen LM y cols. Dialysis discontinuation and palliative care. Am J Kid Dis 2000; 36: 140-144. A Rodríguez Jornet. Pacientes con insuficiencia renal crónica terminal retirados de diálisis bajo protocolización. SEDYT 2000; XXI:26-30. A Rodríguez Jornet y cols. Pacientes con insuficiencia renal crónica terminal retirados de diálisis bajo protocolización. Nefrología 2001; XXI:150-159. Weisbord SD y cols. Symptom burden, quality of life, advance care planning and the potential value of palliative care in severely ill haemodialysis patients. Nephrol Dial Transplant 2003; 18: 1345-1352 A. Rodríguez Jornet. Acerca de la retirada de diálisis. Nefrología 2001;XXI :433-434 5.- En el caso de que el paciente o la familia discrepe del consejo médico se procurará ofrecer una segunda opinión médica y/o la posibilidad de consulta a un Comité de Ética Asistencial. El enfermo o su representante, sobretodo en presencia de un Documento de Voluntades Anticipadas, en caso de incapacidad del primero, está en su derecho de discrepar sobre el tratamiento propuesto por el médico. En esos casos puede ser de gran ayuda el planteamiento del caso a otros médicos y, sobretodo, a un Comité de Ética Asistencial para la valoración de todas las opciones terapéuticas posibles. Lowance DC, Singer PA, Siegler M. Withdrawal from dialysis: an ethical perspective. Kidney Int 1988; 34: 124-135. Rutecki GW y cols. Nephrologist´s subjective attitudes towards and-of-life issues and the conduct of terminal care. Clin Nephrol 1997; 48: 173-180. Simón Lorda P. La evaluación de la capacidad de los pacientes para tomar decisiones y sus problemas. En: Feito Grande L, ed. Estudios de Bioética Universidad Carlos III-Dykinson, 119-154, Madrid, 1997. Munshi SK y cols. Outcome of renal replacement therapy in the very elderly. Nephrol Dial Transplant 2001; 16: 128-133. Swartz RD, Perry E. Advance Directives are associated with “Good deaths” in chronic dialysis patients. J Am Soc Nephrol 1993; 3: 1623-1630. 6.- El paciente tiene derecho a negarse a iniciar o seguir en tratamiento sustitutivo renal. En caso de padecer un cuadro depresivo reactivo se aplazará la decisión. La capacidad de los pacientes para tomar decisiones, apoyados en una correcta información, es una cuestión que los clínicos no deben obviar ni menospreciar. El consentimiento informado juega aquí un papel primordial. Simón Lorda P. La evaluación de la capacidad. En: Aspectos éticos en diálisis. Ed: Asociación de Bioética Fundamental y Clínica y Corporació Parc Taulí, 2000, pp 67-76. Mallick N, El Marasi A. Dialysis in the elderly, to treat or not to treat? Nephrol Dial Transplant 1999; 14: 37-39. Levinsky NG, Friedman EA, Levine DZ. What is our duty to a “hateful “ patient? Differing approaches to a disruptive dialysis patient. Am J Kid Dis 1999; 34: 775-789. 7.- El médico aconsejará el cese del tratamiento en los supuestos citados en el consenso número tres y dejará constancia en la historia clínica. La edad del paciente y, sobretodo, los factores de comorbilidad asociados ayudarán a la decisión de aconsejar la retirada de diálisis, pero ni uno ni otro son definitivos. La propia percepción subjetiva del paciente acerca de su calidad de vida, es el factor más decisivo. Hirsch DJ. Death from dialysis termination. Nephrol Dial Transplant 1989; 4: 41-44. Cohen LM, Germain M, Poppel DM, Woods A, Kjellstrand CM. Dialysis discontinuation and palliative care. Am J Kid Dis 2000; 36: 140-144. Peri UN, Fenves AZ, Middleton JP. Improving survival of octogenarian patients selected. Nephrol Dial Transplant 2001; 16: 2201-2206. Clement R, Chevalet P, Rodat O, Ould-Aoudia V, Berger M. Withholding or withdrawing dialysis in the elderly: the perspective of a western region of France. Nephrol Dial Transplant 2005; 20: 2446-2452. Cohen LM, Germain MJ, Poppel DM. Practical considerations in dialysis withdrawal. JAMA 2003; 289: 2113-2120. 8.- Definimos al paciente como no colaborador cuando, de forma reiterada, incumple las recomendaciones con riesgo grave para su salud. En estos casos deberán agotarse todos los recursos sociales y terapéuticos para mejorar su colaboración. En estas circunstancias la decisión de no iniciar o retirar el tratamiento debería ser consultada con un Comité de Ética Asistencial. Puede ser éticamente dudoso rechazar o no ofrecer el tratamiento adecuado a un paciente por no colaborador, incluso cuando se muestra agresivo con los profesionales sanitarios y los otros enfermos. Habrá que agotar todas las posibilidades terapéuticas y de reconducción interdisciplinaria de la situación creada. Orenlicher D. Denying treatment to the noncompliant patient. JAMA 1991; 266: 1579-1582. Sirmon MD. The combative patient: Ethical issues in patient selection for chronic dialysis. Semin Dialysis 1996; 9: 56-60. Levinsky NG, Friedman EA, Levine DZ. What is our duty to a “hateful “ patient? Differing approaches to a disruptive dialysis patient. Am J Kid Dis 1999; 34: 775-789. 9.- La diálisis no puede utilizarse como un tratamiento fútil, entendiendo como futilidad el tratamiento que, a juicio del médico, no modifique el pronóstico del enfermo. La gran mayoría de pacientes que fallecen por retirada de diálisis tienen unos altos índices de comorbilidad y una gran dependencia, incluso para la realización de funciones básicas. Continuar en tratamiento dialítico en esas circunstancias puede llegar a representar un tratamiento fútil. Catalano C, Goodship THJ, Graham KA, Marino C, Brown AL, Tapson JS, Ward MK, Wilkinson R. Withdrawal of renal replacement therapy in Newcastle upon Tyne: 1964-1993. Nephrol Dial Transplant 1996; 11: 133-139. A Rodríguez Jornet, M Garcia Garcia, P Hernando, J Ramírez Vaca, J Padilla, E Ponz, J Almirall, M Rué, JC Martínez Ocaña, E Yuste, M Cañellas, JM Ciurana, C Royo, S García Moreno. Pacientes con insuficiencia renal crónica terminal retirados de diálisis bajo protocolización. Nefrología 2001; XXI:150-159. Birmelé B, François M, Pengloan J, Français P, Testou D, Brillet G, Lechapois D, Baudin S, Grezard O, Jourdan JL, Fodil-Cherif M, Abaza M, Dupouet L, Fournier G, Nivet H. Death after withdrawal from dialysis: the most common cause of death in a French dialysis population. Nephrol Dial Transplant 2004; 19: 686-691. Galla JH. Clinical practice guideline on shared decision-making in the appropiate initiation of and withdrawal from dialysis. J Am Soc Nephrol 2000; 11: 1340-1342. Fissell RB, Bragg-Gresham JL, Lopes AA, Cruz JM, Fukuhara S, Asano Y, Weinstock Brown W, Keen ML, Port FK, Young EW. Factors associated with “do not resuscitate” orders and rates of withdrawal from hemodialysis in the international DOPPS. Kidney Int 2005; 68: 1282-1288. 10.- A diferencia de la diálisis, el trasplante renal no es un tratamiento de acceso universal porque la oferta es limitada. Por ello es aceptable el establecimiento de criterios protocolizados de acceso a las listas de espera al trasplante renal. A pesar del incremento progresivo de la tasa de donación y el elevado número de trasplantes(más de 2000/año), las listas de espera experimentan un ligero incremento, todo ello ocurre en el país con la más elevada actividad trasplantadora. Las características de los donantes han sufrido variaciones en cuando a la edad y causas de muerte, definiéndose algunos como subóptimos. Asistimos también a una menor restricción para el acceso a las listas de espera, con inclusión de pacientes de edades más avanzadas, diabéticos, revascularizados etc. Por otra parte el trasplante renal ofrece una mayor expectativa de vida junto con una mayor calidad, siendo preciso ofrecer esta posibilidad terapéutica a la mayoría de los pacientes, y al mismo tiempo, efectuar una correcta distribución de los órganos. Siendo este un tratamiento de acceso no universal, es necesario establecer protocolos destinados a una meticulosa valoración físico-psíquica para acceder a una lista de espera. Valentín. M, Miranda. B, De la rosa. G, Matín-Escobar. E, Garrido. G, Matesanz. R. Donación y trasplante renal en España durante 2004. Nefrología 2005; 25:350-361. Schnuelle. P, Lorenz. D, Trede. M, Van Der Woude. FJ, Impact of renal cadaveric transplantation on survival in ebd-stage renal failure: evidence for reduced mortality risk compared with hemodialysis during long-term folow-up. J Am Soc Nephrol 1998;10:2135-2141. Didlake. RH, Dreyfus: K, Kerman. RH, Van Buren. CT, Kahan. BD. Patients non-compliance a major cause of late graft failure in cyclosporine treated renal transplants. Transplant Proc 1998;20:63-69. 11.- Por estas mismas razones, se recomienda que el trasplante prediálisis, en el momento actual, se realice sólo si procede de donante vivo, en edad pediátrica o en caso de trasplante combinado de riñón y páncreas. Las principales ventajas del trasplante prediálisis (anticipado) son: Mejores supervivencias del paciente e injerto. Menor retraso en la función del injerto. Menos oneroso que el tratamiento sustitutivo. Mejor integración socio laboral. Sin duda contamos con algunas desventajas: Falta de la máxima utilización de la función de los riñones propios. Se desprecia el efecto inmunosupresor de la uremia, como posible prevención del rechazo agudo. Se pierde adherencia al tratamiento inmunosupresor. El trasplante renal anticipado, se irá incorporando cada día más a las ofertas terapéuticas, la escasez de órganos obliga a la utilización de éstos conforme al principio ético de justicia social y distributiva y con el fin de no retrasar el trasplante a pacientes sometidos a diálisis en favor de los de prediálisis, será preciso incluir en los protocolos cláusulas que otorguen y preserven la prioridad de recibir un órgano al paciente ya incluido en tratamiento sustitutivo. En el momento actual está plenamente aceptado e incluso potenciado por muchas unidades, en las siguientes circunstancias: Disponibilidad de un donante vivo, siempre y cuando la función renal del receptor sea inferior a un aclaramiento de creatinina de 20 ml/min. Casos pediátricos, con el fin de mejorar o paliar los retrasos en el desarrollo y crecimiento. Candidatos a trasplante combinado de riñón y páncreas, con el objetivo de evitar o detener los efectos secundarios de la diabetes sobre otros órganos.
Asderakis. A, Augustine. T, Dyer. P, Short. C, Babatunde. C, Parrott. NR, Johnson. RWG. Nephrol Dial Transplant 1998;13:1799-1803. Vanrenterghem. Y, Verberckmoes. R. Pre-emptive Kidney transplantation. Neprol Dial Transplant 1998;13:2466-2468. Kasiske. BL, Zinder. JJ, Matas. A, Ellison. MD, Gill. J, Kausz. AT. Premtive kidney transpaltation: The advantage and the advantaged. J Am Soc Nephrol 2002;13:1358-1364. Mange. KC, Joffe.MM, Feldman. HI. Effect of the use or nonuse of long-term dialysis on the subsequent survival of renal transplants from living donors. New Engl J Med 2001;344:726-731. Mange. KC, Joffe. MM, Feldman. HI. Dialysis prior to living donor kidney transplantation and rates of acute rejection. Nephrol Dial Transplant 2003;18:172-177.
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